É um tempo breve, relativamente breve. Dez anos, vinte, trinta é uma raridade, mas acontece. Começa quando os filhos, crescidos, encontram seu lugar no mundo e o ninho fica vazio. Mais ou menos lá pelos cinquenta, sessenta anos, às vezes um pouco mais. É o início da velhice. Mas você ainda está bem, saudável, cheio de energia e vitalidade. Segue viajando, trabalhando, socializando, e, quase imperceptivelmente, ano após ano, a vitalidade diminui, a saúde vai ficando mais frágil, a energia vai te abandonando, devagar, sutilmente.
Um dia, você acorda e já não consegue mais se mexer, tomar banho, preparar sua comida, nem sequer levantar-se da cama sem a ajuda de outra pessoa. É inexorável, e natural. Acontece com todo mundo que envelhece, porque, por mais que se evite pensar no assunto, nós continuamos sendo mortais.
Esse é, basicamente, o pano de fundo do quarto livro do Dr. Atul Gawande, Mortais – Nós, a medicina e o que realmente importa no final. Médico-cirurgião, ele escreve para a revista The New Yorker e é professor do departamento de saúde pública e do departamento de cirurgia da Harvard Medical School.
Logo nas primeiras linhas, Gawande deixa claro que aprendeu muitas coisas na faculdade de medicina, mas mortalidade não estava entre elas. Os livros didáticos do curso traziam quase nenhuma informação a respeito de envelhecimento, fragilidade ou da morte. Ficava claro que a finalidade da medicina era salvar vidas, não lidar com o fim da vida.
Assim que iniciou sua residência em cirurgia, ele também começou a escrever. Em um de seus primeiros ensaios, contou a saga de um paciente de 60 anos, com um câncer incurável, que se viu diante das seguintes alternativas: passar a ser atendido por uma equipe de cuidados paliativos ou submeter-se a uma cirurgia altamente arriscada. Em ambos os casos, ele teria somente alguns meses de vida.
Embora amplamente esclarecido sobre as complicações que poderiam ocorrer, o paciente se decidiu pela cirurgia, opção que Gawande considerou errada, não apenas pelos riscos, mas porque a intervenção cirúrgica não iria devolver ao paciente o que ele realmente queria: suas capacidades, sua força, a vida que tinha antes. Foi buscando uma fantasia que ele escolheu ser operado, mesmo correndo o risco de ter uma morte prolongada e terrível, e foi exatamente isso o que aconteceu.
Relembrando a história desse paciente, dez anos depois, ele ainda se diz impressionado como todos evitaram falar de maneira clara e honesta a respeito da escolha que esse homem tinha diante de si. Os perigos e consequências dos diversos tratamentos foram detalhadamente explicados, mas não houve uma discussão sobre a realidade da sua doença, não se conseguiu falar abertamente a respeito da sua condição ou ainda dos limites que os próprios médicos tinham.
Gawande conta que não existiu uma preocupação em descobrir o que o paciente considerava mais relevante naquele momento delicado, tão próximo do seu próprio fim. “Se ele estava correndo atrás de uma ilusão, nós também estávamos”, ressaltou o autor.
Mortais traça um panorama de como a ciência moderna foi determinante para mudar a trajetória e o modo de vida da humanidade nos tempos recentes. Registra que, em 2014, ano de lançamento do livro, vive-se mais e melhor do que em qualquer outra época da história. Mas ressalta que essas importantes conquistas tecnológicas acabaram transformando os processos de envelhecimento e morte – que antes faziam parte do cotidiano das famílias e comunidades – em experiências médicas, gerenciadas por profissionais de saúde. Profissionais esses que, como comenta o autor, “se mostraram alarmantemente despreparados para isso.”
A experiência do envelhecimento avançado e da morte foi transferida para os hospitais e para as casas de repouso. Por conta disso, cada vez menos pessoas têm familiaridade com os estágios finais da vida. Na modernidade, o processo final do envelhecimento e da própria morte ficaram ocultos.
Gawande afirma que escreveu esse livro na esperança de entender como essa mudança vem se desenvolvendo, e confessa que a experiência de uma velhice vivida nos tempos modernos era algo totalmente fora da sua realidade, longe de sua percepção.
Esse fato mudou quando o autor conheceu a sogra que, aos 77 anos, vivia sozinha há 22, desde que ficou viúva. Alice, mãe de sua esposa, levava uma vida absolutamente ativa e independente, estava sempre de um lado para o outro, dirigindo seu Chevrolet Impala para a academia, passeios, dando caronas, resolvendo coisas, visitando parentes…
Para ele, a passagem dos anos trazia uma pergunta inevitável: quanto tempo ela conseguiria manter aquele ritmo? No livro, Gawande compara a realidade da velhice da sogra, nos Estados Unidos, e a do avô, pai de seu pai, na Índia.
Filho de pais também médicos, nascidos na Índia e morando nos EUA desde a década de 60, ele conta que o avô paterno vivia com a família, estava sempre cercado por parentes que o auxiliavam e ele era reverenciado – não apesar de sua idade, mas em razão dela. Era consultado a respeito de todos os assuntos importantes, casamentos, disputas de terra, decisões de negócios, e ocupava uma posição de grande honra na família.
Essa situação dos pais, já idosos, vivendo com os filhos para serem cuidados por estes, já era um fato estabelecido. Isso foi verdade durante a maior parte da história da humanidade. Sistemas multigeracionais eram utilizados para cuidar dos seus idosos, muitas vezes com três gerações vivendo sob o mesmo teto.
O autor acredita que a alteração desse comportamento, para o quadro que temos hoje, pode ser explicada pela mudança na velhice, propriamente dita. Se, no passado, sobreviver até uma idade avançada era algo raro, incomum, na modernidade, isso mudou radicalmente. Antes, como poucos alcançavam uma significativa longevidade, eles desempenhavam um papel especial como guardiões da tradição, do conhecimento e da história. A velhice era um valor respeitado e todos aspiravam pela dignidade de ser um ancião. Essa circunstância se alterou completamente, hoje praticamente todos ficamos velhos.
O avanço da tecnologia exerceu um papel relevante nessa mudança. Antigamente pedíamos ajuda de alguém mais velho para entender o mundo, agora temos o Google para nos dar essas respostas. E quando temos qualquer dúvida sobre funcionamento ou utilização do computador, pedimos ajuda a um adolescente.
Quando os idosos passaram a viver por muito mais tempo, alguns conflitos começaram a se estabelecer no seio das famílias. Opiniões diversas entre as gerações criavam tensão sobre o controle dos bens, das finanças e até do modo de vida. Para se exemplificar, ele comenta a situação dos tios. Quando o patriarca da família completou100 anos, os próprios filhos já estavam idosos e ainda esperavam para herdar suas terras e obter independência econômica.
Com a longevidade, filhos e pais passaram a ocupar um espaço que, anteriormente, seria só dos filhos. Um outro exemplo que se pode citar é do Príncipe Charles que, hoje aos 72 anos, ainda aguarda para receber a coroa da Rainha Elizabeth, reinando aos 95 anos.
Outro fator determinante na alteração da dinâmica familiar foi o expressivo desenvolvimento global, que ocorreu depois da metade do século XX, e que abriu amplas oportunidades de trabalho para os jovens. Essa conjuntura permitiu que os filhos escapassem das expectativas familiares e seguissem seu próprio caminho, de buscarem emprego onde quisessem e de se casarem com quem desejassem.
No livro, Gawande conta que, com o passar do tempo, os idosos não pareciam ter ficado especialmente tristes em ver os filhos partirem. Ele relaciona algumas conclusões de historiadores segundo as quais idosos da era industrial não tinham problemas econômicos e não se importavam em ficar sozinhos. As economias em crescimento proporcionaram uma mudança no padrão de propriedade de imóveis. Sem os filhos em casa, os pais longevos descobriram que podiam alugar ou até vender suas terras, em vez de deixá-las de herança.
O aumento de renda e, mais tarde, os sistemas de previdência permitiram que cada vez mais pessoas mantivessem o controle econômico de suas vidas, sem ter que trabalhar até morrer ou até ficarem totalmente incapacitadas. Um novo conceito de aposentadoria começou a tomar forma e, com ele, diferentes modelos de comunidades de aposentados passaram a ser criadas a partir da década de 60. Essa mudança permitiu aos idosos usufruir um modo de vida com maior independência pessoal e controle, com menos obrigações para com outras gerações.
Restava apenas um problema: mais cedo ou mais tarde, essa independência se tornava impossível
A autor relata que, excetuando os últimos 200 anos, a expectativa de vida média dos seres humanos era de 30 anos ou menos – o natural era morrer antes de chegar à velhice. A morte era uma possibilidade comum, sempre presente, não importava a idade. A vida e a saúde iam muito bem até que vinha a doença, ou uma fatalidade, e o chão despencava como um alçapão.
Com o progresso da medicina, a tendência passou a ser esse chão despencar cada vez mais tarde. Nesse caso, a morte é postergada, mas a trajetória permanece a mesma. Apenas o padrão de declínio mudou. O tratamento pode ralentar a descida, mas o paciente nunca recuperará o seu padrão anterior. Gawande reconhece que a curva da vida se torna um longo e lento desvanecer.
E nesse longo caminho podemos ter instabilidades, quedas vertiginosas e longos trechos de recuperação. As partes em declive, nas quais invariavelmente precisamos de ajuda, são sempre encaradas como uma espécie de constrangimento. Nos períodos em que precisamos de assistência, enxergamos isso como uma fraqueza, e não como o curso natural das coisas.
A história de algum velhinho de 97 anos que corre maratonas é insistentemente apresentada como se casos assim não fossem milagres da loteria biológica, mas expectativas razoáveis para todos. Quando não conseguimos corresponder à expectativa fantasiosa, parece que temos que nos desculpar por isso.
O processo é inevitável, gradual e implacável, como diz o autor: “simplesmente começamos a cair aos pedaços”. Não obstante isso, a fantasia segue também no segmento literário. Os livros sobre o assunto têm títulos como: Fique mais jovem a cada ano; A fonte da idade; Intemporal ou, o preferido do autor, Os anos sensuais. Fechar os olhos para a realidade tem seu custo, adiamos as mudanças que a sociedade precisa fazer nesse sentido e perdemos a possibilidade de enxergar as oportunidades para melhorar a experiência individual do envelhecimento.
Até os médicos acham pacientes idosos menos interessantes. Gawande comenta a explicação do geriatra Felix Silverstone que diz que, em geral, os médicos não se sentem atraídos pela geriatria:
O velhinho é surdo, o velhinho não enxerga bem. A memória do velhinho pode estar meio prejudicada. Com o velhinho, você precisa ir devagar, porque ele lhe pede para repetir o que você está dizendo ou perguntando. E o velhinho não tem uma queixa principal – o velhinho tem quinze queixas principais. Como é que você vai conseguir lidar com todas elas? Você se sente sobrecarregado. Além disso, ele já tem várias dessas coisas há uns cinquenta anos. Ele tem pressão alta. Tem diabetes. Tem artrite. Não há nada glamouroso em tratar nenhuma dessas coisas. (GAWANDE, 2015, pp. 43-44)
Mais da metade dos idosos, hoje, vive sem cônjuge e temos menos filhos do que nunca. Essa é uma situação real, atual e com a qual precisamos lidar. Mesmo assim, raramente paramos para pensar como viveremos nossos últimos anos sozinhos. O declínio do corpo vai chegando aos poucos, são mudanças sutis, que podem ocorrer imperceptivelmente. A cada alteração, a pessoa vai se adaptando, até que acontece algo que, finalmente, deixa claro que as coisas definitivamente não são mais as mesmas.
Quando a fantasia vigente é a de que podemos ser sempre jovens, ativos e independentes, a desconfortável missão do geriatra é fazer com que aceitemos que não, não somos.
O autor relata que, dos depoimentos que ouviu de pessoas idosas, a morte não é o que elas mais temem. O maior temor está no que acontece logo antes, a perda da audição, da memória, dos melhores amigos e do estilo de vida a que estão habituadas. E cita Philip Roth, no romance O Homem Comum, “a velhice não é uma batalha, a velhice é um massacre”.
Gawande aponta que são grandes as chances de que a maioria de nós passe períodos significativos da vida limitados e debilitados demais para viver de maneira independente. Precisamos de ajuda, porque mais cedo ou mais tarde as perdas vão se acumulando a ponto de não conseguimos mais dar conta. Não é uma situação agradável, não gostamos de pensar nesse assunto e a consequência é que a maioria de nós está despreparada. Só paramos para pensar nisso quando a situação se apresenta concretamente, quando precisamos de ajuda, e, nesse momento, já é tarde demais para fazer alguma coisa a respeito.
No livro, o autor esclarece que, início do século XX, idosos que não tinham família para acolhê-los, e que não tinham mais ninguém a quem pedir ajuda, iam para os asilos, instituições que existiam há séculos na Europa e nos Estados Unidos. Essas instituições abrigavam, em regime de encarceramento e trabalho, pobres de todos os tipos, idosos, indigentes, imigrantes desafortunados, bêbados e doentes mentais.
Quando finalmente esses asilos foram fechados, ao longo da década de 1950, os idosos doentes e inválidos foram para hospitais. Sem ter como resolver as debilidades causadas por doenças crônicas ou pela velhice, os hospitais construíram unidades separadas para acomodar esses pacientes.
Gawande explica que foi desse modo que nasceram as casas de repouso. Não foram pensadas para ajudar as pessoas na velhice, foram criadas para liberar leitos nos hospitais. Não se desenvolveram a partir de um desejo de oferecer aos idosos fragilizados uma vida melhor.
E esse ainda é o padrão que segue a sociedade moderna. De modo geral, a família continua sendo a principal alternativa do idoso. As chances que uma pessoa tem de evitar uma casa de repouso estão diretamente relacionadas ao número de filhos que possui.
Na década de 1980, começa-se a pensar no conceito de moradia assistida, uma estrutura que hoje é vista, segundo o autor, como uma etapa intermediária entre a vida independente e a necessidade de ir para uma casa de repouso. Uma das criadoras desse conceito, Keren Brown Wilson, tinha a intenção de estruturar uma alternativa, um lugar onde as pessoas pudessem viver com liberdade e autonomia, não importando quão fragilizados e limitados estivessem.
Gawande conta que a mãe de Wilson, Jessie, sofreu um derrama devastador quando tinha apenas 55 anos, ficando com um lado do corpo paralisado permanentemente. Ela precisava de ajuda para tomar banho, fazer comida, lavar roupa, limpar a casa e não tinha condições de trabalhar. É dela a visão de um lugar ideal que o autor destaca no livro:
Ela queria um lugarzinho com uma pequena cozinha e um banheiro. Ele teria todas as suas coisas preferidas, incluindo o seu gato, seus projetos inacabados, seus Vick VapoRubs, uma cafeteira e cigarros. Haveria pessoas para ajudá-la a fazer as coisas que não conseguisse fazer sozinha. Nesse lugar imaginário, ela poderia trancar a porta, controlar seu termostato e ter seus próprios móveis. Ninguém a faria se levantar, desligaria a TV quando sua novela preferida estivesse passando nem estragaria suas roupas. Ninguém jogaria fora sua “coleção” de edições antigas de revistas nem suas velharias por serem vistas como riscos para a segurança. Poderia ter privacidade quando quisesse e ninguém a faria se vestir, tomar seus remédios ou participar de atividades das quais não gostasse. Ela voltaria a ser Jessie, uma pessoa vivendo em um apartamento em vez de uma paciente em um leito. (GAWANDE, 2015, p. 89)
Essa descrição sucinta joga luz sobre o ponto de vista de quem necessita de cuidados, e, ao mesmo tempo, traz à tona o dilema de quem precisa decidir o que é melhor para o idoso quando ele perde a autonomia. No livro, Gawande conta que as casas de repouso não são feitas para idosos, mas para seus filhos. É uma instituição controlada e supervisionada, com respostas clínicas e pragmáticas para problemas que não têm cura. Vestir alguém é mais fácil do que deixar que a pessoa se vista sozinha, leva menos tempo, é menos irritante. É uma vida projetada para ser segura, mas vazia de tudo o que, para o idoso, tem importância.
Na década de 1990, surgem outros modelos de moradia assistida para tentar equilibrar a autonomia desejada pelo idoso e os cuidados e a segurança de que ele necessita. Foram criadas instituições com apartamentos individuais, ou casas para moradia coletiva com quartos individuais. Alguns desses locais estimulavam os residentes a cuidar de plantas, de gatos, cachorros e passarinhos. O autor destaca que ser responsável por outra criatura reanima o senso de propósito, e cita o filósofo Josiah Royce, para quem a busca de uma causa, além de nós mesmos, é uma necessidade humana intrínseca.
Um outro projeto montou um tipo de cooperativa comunitária que disponibilizava profissionais para reparos gerais, lavagem de roupa e checagem diária, permitindo que os idosos permanecessem em suas próprias casas. O propósito central era de que ninguém deveria ter que sacrificar sua autonomia quando precisasse de ajuda com suas atividades cotidianas
Uma das conclusões do livro é a de que as questões de doença, envelhecimento e mortalidade vêm sendo tratadas, por mais de meio século, como questões médicas. Dessa maneira, a fase final de nossas vidas acaba ficando a cargo de pessoas cujo perfil profissional é mais valorizado por sua capacidade técnica do que por sua compreensão das necessidades humanas
Para Gawande, já começamos a rejeitar a versão Institucionalizada do envelhecimento e da morte, sabemos que ela está longe de ser ideal, mas ainda não conseguimos viabilizar uma alternativa que atenda com respeito, individualidade e segurança em nossa longa velhice. Ele pontua que estamos presos em uma fase de transição: “Envelhecer sem precisar escolher entre o abandono e a institucionalização é uma das questões mais desafiantes e desconfortáveis que enfrentamos”.
Mortais traz um panorama bastante abrangente das decisões difíceis que as famílias têm que encarar para cuidar de seus idosos. Conta e analisa casos específicos, verdadeiros, que envolvem sentimentos profundos, dinâmicas familiares desafiantes e escolhas complexas. Atualmente, aceitar a própria mortalidade e entender que a medicina tem possibilidades, mas também tem limites, é um processo gradual, não acontece de uma hora para outra. Séculos de experiência, de convívio, de tradições e costumes relativos à morte se tornaram subitamente obsoletos nas últimas décadas, a humanidade desaprendeu a morrer.
Faz parte dessa realidade a rejeição que muitos ainda demonstram aos cuidados paliativos. O autor esclarece que a diferença entre os cuidados médicos padrão e os cuidados paliativos não é a diferença entre tratar e não fazer nada. A prioridade dos cuidados paliativos é ajudar as pessoas com doenças letais a viver o tempo que lhes resta da forma mais plena possível. A equipe de trabalho reúne médicos, enfermeiras, capelães e assistentes sociais, que nos ajudam a compreender que tipo de morte queremos ter, o que queremos arriscar e quais são os limites que queremos impor.
Se o seu tempo se tornar curto, o que é mais importante para você?
Você deseja ser reanimado?
Você quer ser intubado?
Você quer ser alimentado por sonda quando não puder comer sozinho?
É uma conversa difícil, mas necessária quando a medicina esgota suas possibilidades, a quimioterapia para de funcionar ou é necessário ter um cilindro de oxigênio em casa. Segundo o autor, essa reflexão permite a chance de se despedir ou de dizer ‘está tudo bem’, ‘desculpa’ ou ‘eu te amo’. Alguns médicos chamam de “a discussão sobre o ponto de interrupção.”
Ser mortal é lutar para lidar com os nossos limites biológicos, estabelecidos por genes, células, carne e osso. Embora a ciência médica nos permita, cada vez mais, desafiar essas fronteiras, é preciso que médicos e pacientes reconheçam as restrições inerentes à biologia do organismo humano. A ciência médica avança, mas seu poder é finito e sempre será.
Referência
GAWANDE, Atul. Mortais – Nós a medicina e o que realmente importa no final. Tradução Renata Telles. 1ª ed. Rio de Janeiro: Objetiva, 2015.
